活动现场。

红网时刻新闻常德4月13日讯（记者 李彩虹 通讯员 闫振升）为普及血友病知识，关注和了解血友病群体。4月13日，在今年“世界血友病日”来临之际，常德市第一人民医院履行和发挥作为湖南省湘北片区罕见病诊疗中心的优势，联合慈善机构针对湘北片区(张家界、益阳、常德)的血友病患者举办相关的患者教育和义诊活动。

常德市第一人民医院党委副书记、院长李德辉讲话。

今年的4月17日是第36个“世界血友病日”，围绕“认识出血性疾病，积极预防和治疗”的主题，常德市第一人民医院党委副书记、院长李德辉介绍了医院的历史和血友病相关知识，医院血友病多学科诊疗（MDT）团队进行了医资力量的介绍，医院各血液科、儿科等相关学科专家教授进行了知识讲座，让现场的病友受益匪浅。

活动现场。

据了解，血友病是一组先天性凝血因子缺乏导致的终身性出血性疾病，是一个需要多学科会诊协作的疾病。由于凝血异常会导致反复肌肉、关节甚至内脏出血，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。反复的肌肉和关节出血会导致肢体功能障碍、进而残疾。不仅给血友病患者带来生活、就业的不便，也明显增加了患者就医困难。

义诊现场。

专题讲座后，专家现场为血友病患者做问诊、查体并就相关问题进行答疑解惑。义诊过程中，专家们还对血友病患者及家属进行了知识普及和健康宣教、功能障碍的关节测量评估、免费的凝血因子活性及抑制物的抽血化验、免费注射及家庭注射现场培训。

常德市第一人民医院长期以来高度重视包括血友病在内的罕见病诊疗工作，今年年初正式加入了全国罕见病诊疗协作网，经湖南省卫健委审批挂牌“湖南省湘北片区罕见病区域诊疗中心”。医院先后组建了罕见病诊疗专家组，设立了多个罕见病门诊及罕见病多学科诊疗团队，推动单基因病、罕见病诊治工作的规范有序发展，李德辉表示，今后医院将一如既往致力于宣传血友病知识和治疗理念，开展血友病综合治疗，提高血友病患者的生活质量。